「病気はどうして、私を選んだの？」
愛知県豊橋市に住む木藤亜也（きとう あや、1962年7月19日-1988年5月23日）さんは中学3年の時、いきなり転んでしまうなどの体の不調を訴えました。
光生会病院で受診、その後医師から、手足や言葉の自由を徐々に奪われながら、最後には体の運動機能を全て喪失してしまう難病「脊髄小脳変性症」と診断されたのです。
脊髄小脳変性症とは、小脳、脳幹、脊髄が徐々に萎縮してしまう疾患であり、原因は今もなお不明だそうです。
箸がうまくもてない、よく転ぶといった症状から始まり、進行するにつれて歩けなくなったり、字が書けなくなったりします。
最終的には言葉も話せなくなり、寝たきりになり、最悪の場合は死に至ることもあるとのこと。しかし、小脳、脳幹、脊髄が萎縮していっても大脳は正常に機能するため知能にはまったく障害がないのです。
つまり、体が不自由になっていくことを自分自身がはっきりと認識できてしまうのです。なんて残酷な病なのでしょうか？
「病気はどうして、私を選んだの？」
これが彼女の叫びだったのです。それでも彼女は、体の自由が利かなくなることと自分の意識が変わることのない現実の狭間で、懸命に生き抜いていこうとするのです。
日増しに悪化する病状、手に力が入らず、歪んでしまう文字。直筆の日記には、亜也さんの悔しさがにじみ出ていました。ずっと書き続けた日記も、思うように書けなくなり、ついに入院。
娘の想いを受け止めた母親が、日に日に判別不可能になる文字を書き起こし，文字が書けなくなったあとは，母親が代筆をするのです。
しかし1988年5月23日、亜也さんは脊髄小脳変性症の進行に伴う衰弱と、それに伴う尿毒症により、わずか25年という短い生涯を閉じたのです。
彼女が闘病中に手が動かなくなるまで書き綴った日記をまとめた単行本が1986年、名古屋市の出版社から出版されました。愛知県など東海地方を中心に大きな反響を呼び、2005年2月には幻冬舎が文庫本として出版。2006年現在、本の発行部数は210万部を突破し、ロングセラーとなります。
その後、亜也さんの母・木藤潮香さんが娘との想い出を綴った単行本「いのちのハードル」が出版されたのです。
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